אני שמחה לשתף את קהילת ה-OMF, שקבוצת העבודה סטנפורד ME / CFS והכנס הקהילתי השנתי השלישי על הבסיס המולקולרי של ME / CFS, הממומנים על ידי ה-OMF, סייעו שוב בקידום המחקר הדחוף הנדרש במחלה זאת.
במהלך שלושת הימים שקדמו לכנס הקהילתי, 60 מדענים מכל רחבי העולם, כולל חברי הוועדה המייעצת המדעית של ה-OMF, השתתפו בקבוצות העבודה. הם התכנסו בדלתיים סגורות לסיעור מוחות ודנו באופן פתוח ברעיונות חדשים לקידום הנושא.
היה נהדר לראות שהשנה היו פרצופים חדשים וחוקרים בתחילת דרכם, כולל מהנדסים מוכשרים, שתרמו לדיונים. מהשיחות שערכתי במהלך הפגישות, התפעלתי שוב מהנדיבות, הלהט ורוח השיתוף של כל המדענים.
בארוחת הערב הנחמדה, ביום שישי שלפני הכנס, בביתו של ד”ר רון דייויס, היה לי העונג להודות לד”ר דייויס, כמו כן לד”ר רון טומפקינס, לד”ר ונזונג קסיאו ולד”ר ג’ונאס ברגויסט על הובלת מרכזי המחקר המשותפים הממומנים על ידי ה-OMF. כמו כן, הודיתי גם לחוקרים הרבים, התורמים, המנהיגים ואנשי צוות ה-OMF על עבודתם הקשה.
הכנס הקהילתי ביום שבת נתן לצוות הדוברים, יוצאי הדופן, הזדמנות לשתף בעדכונים את חברי קהילת ה-ME / CFS הבינלאומית ואת אלו שהגיעו באופן אישי לכנס. קרוב ל-300 אנשים נכחו, רובם מארצות הברית אך גם משוודיה, נורבגיה, קנדה, קוריאה, יפן ואיטליה. והשידור החי של הכנס ובמקביל גם בפייסבוק לייב, הגיע לאלפים נוספים ברחבי העולם.
בין ההרצאות, חולים, מדענים ורופאים החליפו ביניהם תובנות ורעיונות. זה תמיד מעורר השראה לראות איך מדענים ורופאים בתחום מושקעים באופן אישי במציאת תשובות מהירות למטופלים, ועד כמה הם מעוניינים ללמוד מחולים ולנצל מפגשים כאלו לתקשר כמה שיותר עם הקהילה.
פאולו מקליני, הוא חולה-מומחה, שהגיע מאיטליה כדי להשתתף, תיאר את החוויה באופן מושלם: “פגישת כל המדענים האלו מהשורה הראשונה, שהתכנסו כדי לשתף בנקודות מבטם, על ההחידושים האחרונים בידע על ME / CFS, היתה מרגשת. אתה תופס את רוח השיתוף ואת האמון המקצועי שלהם אחד בשני. כל זאת, ביחד עם המידע שהם חלקו, נטע בי בטחון בתקווה לעתיד עבור החולים.”
הכנס הסתיים בנימה מעודדת, כאשר כל ששת הדוברים, שהיו על הבמה בדיון האחרון, הסכימו “אנו מלאי תקווה לעתיד הקרוב!”
בשנים שאני פועלת לסיום ME / CFS, מעולם לא הרגשתי יותר מלאת תקווה והשראה. לשותפינו למחקר המוכשרים יש את היכולת לפענח זאת, והתמיכה הנדיבה של הקהילה ממשיכה לצמוח, כך שנוכל להאיץ את קצב התגליות.
בהתחשב בזאת, אני רוצה להדגיש לחולים, שמרו על התקווה חיה; יש אור בקצה המנהרה, כעת יותר מתמיד!
תודה לכולכם על היותכם חלק מהמאמץ הקהילתי יוצא הדופן, ואני מצפה להמשיך ולעדכן אתכם על המחקר המרתק על ME / CFS, שאתם מאפשרים. בקרוב נשתף סקירה של הכנס מאת ד”ר כריס ארמסטרונג.
עם תקווה לכולם,
לינדה טננבאום
מייסדת ומנכ”לית / נשיאה
OMF מודה לרותי שטיינברג ולעדי שלומי על התרגום.
Donate your appreciated stock directly to OMF and you can receive an immediate income-tax deduction for the fair market value of the securities on the date of transfer (even if you originally paid much less for them).